Teman dan Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

May 6, 2010 at 12:35 am 10 comments

Ada yang sudah pernah mendengar tentang penyakit Amyotropic Lateral Sclrerosis atau ALS?

ALS atau motor neuron diseases secara umum lebih dikenal sebagai penyakit Lou Gerigh (Lou Gerigh adalah nama pemain softball professional Amerika yang pertama kali terdiagnosa penyakit ini di Amerika pada ahun 1932). Penyakit ini adalah gangguan kondisi otot syaraf yang progresif yang ditandai dengan kelemahan, penyusutan otot, fasikulasi dan berkurangnya refleks. Penyakit ini belum ditemukan obatnya dan lebih sering menyerang pria daripada wanita.

Ada 2 tipe serangan yaitu yang menyerang lewat “lower neuron” Ini biasanya muncul bersama gangguan pada kelincahan atau gontainya langkah kaki sebagai akibat dari kelemahan otot-ototnya. Dan yang menyerang melalui “upper neuron” yaitu kesulitan berbicara ataupun menelan merupakan pertanda awal dari parahnya gangguan ini. Dalam jangka waktu beberapa bulan atau beberapa tahun, pasien penderita ALS mengalami kelemahan otot yang parah dan progresif disertai gejala-gejala lain yang disebabkan oleh hilangnya fungsi syaraf motorik baik bagian atas maupun bawah. Kontrol spinchter, fungsi sensor, kemampuan intelektual dan keadaaan kulit tetap normal. Pada tahap yang sudah parah, pasien benar-benar tidak berdaya, seringkali membutuhkan alat bantu pernapasan dan makan (gastronomy). Kematian biasanya terjadi dalam jangka waktu lima tahun setelah didiagnosa dan biasanya disebabkan oleh gagalnya pernapasan (sering terjadi pada serangan upper neuron). Penyebab penyakit ini belum diketahui. Penelitian saat ini terpusat pada ketidak-normalan metabolisme sel-sel syaraf yang melibatkan glutamat dan peran neurotoksin yang potensial serta faktor yang berkaitan dengan syaraf.

Saya tidak akan bicara lebih panjang lebar lagi mengenai penyakit tsb. Informasi lebih lanjut bisa dibaca di sini.

Yang mau saya tulis adalah tentang seorang teman kami. Ya. Teman kantor. Teman sekerja yang sama-sama mencari sesuap nasi di ujung Indonesia ini.

Dia terkena penyakit ini sejak kira-kira setahun lalu. ALS yang diderita teman tsb.  sepertinya menyerang “upper neuron” ybs sehingga menyebabkan dia kesulitan berbicara dan menelan. Karena penyakit tsb, teman ini terpaksa harus berhenti bekerja karena memang kondisinya tidak memungkinkan untuk terus bekerja. Padahal, dia mempunyai istri dan dua anak yang masih memerlukan biaya.

Sekitar dua bulan lalu, saya melihat teman ini dan kondisinya masih lumayan. Bobot tubuh masih cenderung normal, walaupun sudah agak menyusut.

Kemarin sore, saya melihat dia lagi di kantor. Mungkin untuk yang terakhir kalinya. Dia datang untuk bertemu beberapa teman dan berpamitan. Karena hari ini dia sudah harus meninggalkan kami dan kembali ke keluarganya. Ya Tuhan…saya hampir tidak percaya dengan apa yang saya lihat. Tubuhnya sudah sangat kurus. Tulang tangannya sudah menyaingi tulang tangan saya yang memang kecil dari sononya. Sorot matanya redup, tapi masih memancarkan semangat hidup. Dia sudah amat kesulitan berbicara sehingga ketika diajak ngobrol hanya bisa mengeluarkan suara gumaman yang tidak jelas.

Pertamanya, saya hanya menghampiri dia dan menyapa, sembari mencoba mengajaknya bercanda dengan membandingkan tulang tangan saya dengan tulangnya. Dia hanya tersenyum. Seperti ingin ngomong sesuatu, membalas candaan saya, tapi tidak bisa.

Kemudian, mengikuti dorongan hati, saya bilang sama dia, “Kawan, saya ingin memelukmu…”

Saya peluk dia. Dia berusaha membalas pelukan saya dengan tenaganya yang lemah dan tubuhnya yang sudah semakin ringkih. Kerongkongan saya tercekat. Tidak bisa saya tahan air mata bergulir di kedua pipi saya. Ya, saya menangis tanpa malu-malu. Saya menangisi teman saya. Saya membayangkan perjuangan dia, terlebih keluarganya, di kemudian hari. Saya memikirkan berapa lama lagi dia mampu bertahan dengan penyakit yang terus menggerogoti tubuhnya dari hari ke hari…

Satu hal yang kami kagumi dari teman kami itu, walaupun sakit, dia mampu menunjukkan ketegarannya yang luar biasa. Dia masih memberikan semangat untuk teman-temannya yang justru jauh lebih sehat daripada dia. Saya sangat terharu mendengar cerita teman ini berkata, “Saya tidak akan lama lagi. Kalau toh saya dapat sesuatu (ketika saya resign), itu tidak akan saya gunakan untuk berobat. Karena itu akan percuma. Apa yang saya dapat dari tempat ini semoga dapat membantu istri dan masa depan anak-anak saya.”

Luar biasa. That’s a word of a real man!

Saya pikir, kesehatan adalah anugerah terbesar untuk kita. Sungguh, kita yang masih dikaruniai kesehatan, harusnya senantiasa bersyukur dan menjaga baik-baik karunia itu. No one will ever know what will happen in the future. Seperti teman kami itu, tidak ada yang pernah mengira kalau dia akan terkena ALS.

Untuk teman kami tercinta… selamat jalan. Jangan berhenti berjuang. Semoga keluargamu mendapatkan yang terbaik. Darimu saya belajar: jangan biarkan apapun mematikan semangatmu untuk hidup dan berjuang.

Terima kasih untuk pelajaran hidup yang sangat berharga itu.

Entry filed under: Sharing. Tags: .

Artikel yang Menyentuh Memorial Service for Steve

10 Comments Add your own

  • 1. Charles Markolaus Sutopo  |  May 8, 2010 at 8:07 am

    sebuah cerita yang mengharukan…..mudah2n dia diberi kesembuhan ,karena tidak ada yang mustahil bagi kita yang percaya…mujizat itu nyata……….bile bale’ ke tb titi yen?

    Reply
    • 2. yeniunique  |  May 11, 2010 at 8:39 am

      @Charles: bale tumbang titi? tah lah… terakhir natal taon kemaren. kau kapan bale’ kampung?

      @mamanya tuyuls (hehee): iya, mudah2an dia bisa sembuh, walopun kemungkinannya kecil. As charles said… mana tau ada mujizat🙂

      Reply
  • 3. Mama the tuyuls  |  May 8, 2010 at 2:34 pm

    Berkaca-kaca bacanya kak, inget sahabat baikku yg meninggal kena kanker 2 bln lalu, cepat sekali penyakit menggerogoti badannya… Semoga temen kk itu bisa sembuh ya…

    Reply
  • 4. Charles Markolaus Sutopo  |  May 25, 2010 at 12:35 pm

    oh gitu,akupun dak tau gak’am bile mo bale te,he..he..

    Reply
  • 5. lintang  |  November 28, 2011 at 5:18 pm

    hai mbak, salam kenal. saya gak sengaja nemu blog embak. kebetulan ibu saya juga terkena als dari tahun 2003 dan sampai sekarang alhamdulillah masih bertahan. ingin rasanya saya bisa share dan berbagi dengan sesama keluarga penderita als, tapi sepertinya jarang sekali penderita als dan informasinya di indonesia. kalau boleh tahu, bagaimana kabar teman embak sekarang? semoga beliau masih bertahan dan sanggup berjuang sampai sekarang🙂

    Reply
    • 6. yeniunique  |  December 20, 2011 at 5:30 am

      Salam kenal juga buat Lintang🙂. Teman saya sayangnya tidak bisa bertahan. Beliau meninggal beberapa bulan yang lalu😦. Semoga ibu Mbak Lintang bisa bertahan dan sanggup berjuang terus ya… Salam buat ibu Mbak Lintang.

      Reply
    • 7. Cahyo  |  March 6, 2012 at 4:33 am

      Halo Lintang…sy trtarik dengan pengalaman kamu menangani pasien ALS..kbetulan aku jg ada bapak dngn diagnosa ALS…selama ini sulit skali mencari referensi penanganan ALS…
      mudah2an aku bisa blajar dari pengalamanmu..thx!

      Reply
  • 8. Cahyo  |  March 5, 2012 at 3:20 pm

    Salam mbak…kebetulan sy ada Bapak dngn diagnosa ALS…trtarik rasanya untuk bisa sharing dengan Lintang..mohon bantuannya mbk tuk menghubungi Lintang…trims!

    Reply
    • 9. yeniunique  |  April 27, 2012 at 1:53 pm

      Maas mas Cahyo, baru cek blog lagi. Wah, saya juga gak punya nomor kontak mbak Lintang.
      Mudah-mudahan Bapak mas Cahyo bisa bertahan dan segera pulih ya…

      Reply
  • 10. lintang  |  January 14, 2013 at 10:22 am

    salam. hallo mas cahyo, mbak yeni, maaf baru balas. sudah lama sekali tidak mampir ke sini. bagaimana kabar bapak, mas cahyo? semoga selalu stabil ya kondisinya.

    Reply

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Trackback this post  |  Subscribe to the comments via RSS Feed


Categories


%d bloggers like this: